Incidence d’un AVC sur la famille

Le patient souffrant d’un AVC aigu

Bien que les AVC soient une occurrence commune dans notre société – il en survient environ 50 000 au Canada chaque année – chacun d’eux frappe comme la foudre, de façon presque toujours inattendue. Ils affectent souvent un conjoint qui, à cause de son âge, n’est peut-être pas en très bonne santé et peut avoir du mal à s’adapter à une telle crise. Pendant les premiers jours, on se préoccupe avant tout de la survie du patient. Puis, pendant quelques semaines, la question est de savoir dans quelle mesure le patient pourra se rétablir. À mesure que la situation devient plus claire, la famille doit apprendre à composer avec un être cher qui a peut-être de la difficulté à les comprendre, qui peut ne pas être en mesure de communiquer ses pensées et ses sentiments, qui est souvent émotionnellement labile (qui a une perte de contrôle émotionnel due à une lésion du cerveau), qui a probablement de la difficulté à se déplacer, qui souffre d’un handicap visuel, qui a besoin d’aide pour accomplir les tâches les plus simples de la vie quotidienne et qui se fatigue si facilement.

L’importance du soutien

Lorsqu’il commence à se rétablir, le patient peut devenir très déprimé. Dans un certain sens, c’est là un bon signe puisque que cela montre que la personne comprend ce qui lui est arrivé. C’est à ce stade que le conjoint, les membres de la famille et les amis peuvent jouer un rôle crucial en rassurant le patient de leur amour, de leur amitié, de leur dévouement et de leur appui. Les thérapeutes, les infirmières, les médecins et les bénévoles peuvent manifester de la compassion et fournir une aide technique, mais ils n’ont pas le temps de fournir au survivant l’attention personnelle dont il a besoin.

Rééducation
Quand le patient délaisse les soins intensifs pour entamer la rééducation, les membres de la famille peuvent être pris de court par les changements dans les soins qui lui sont prodigués. Ils peuvent interpréter les efforts de l’équipe pour encourager le patient à être plus autonome comme étant des soins infirmiers piètres. Les proches peuvent demander au thérapeute du survivant de leur indiquer comment ils peuvent promouvoir et favoriser son rétablissement. Ils peuvent jouer un rôle important en motivant le patient en l’encourageant à essayer de nouvelles choses par lui-même.

Éducation sur les AVC

Lorsqu’un survivant d’un AVC débute la réadaptation, il est essentiel que ses proches, ses amis et lui soient renseignés au sujet des AVC. Les proches du survivants peuvent s’adresser à divers professionnels des soins de santé et contacter le Réseau de traitement des AVC pour en savoir plus long sur les différents aspects des AVC et du rétablissement après un AVC.

Ils voudront peut-être se renseigner sur les aspects suivants :

· Les causes et le mécanisme des AVC
· Le processus de récupération, le pronostic et les facteurs de risque tels que l’arythmie cardiaque, l’hypertension artérielle, le diabète et l’embonpoint qui doivent être contrôlés et suivis afin d’éviter une récidive.
· Le rôle que peuvent jouer les infirmières, les ergothérapeutes et les orthophonistes dans la réadaptation
· L’impact émotionnel des AVC
· Les médicaments prescrits aux patients
· Les programmes externes et de jour offerts aux survivants dans votre région.

La progression des soins

Il arrive souvent qu’un patient passe deux ou trois semaines dans les soins de courte durée (soins actifs) à l’hôpital, où l’équipe de réadaptation voit le patient et entame le traitement. Ce dernier se poursuivra ensuite dans une unité de réadaptation où le rétablissement du patient est accéléré. À ce stade, le patient a des sessions individuelles avec des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes, ainsi que des séances de groupe. Certains centres de soins ont un directeur de loisirs qui organise des activités sociales comme des soirées au pub, des séances de magasinage, des fêtes pour marquer les jours spéciaux, etc.

On encourage la famille à assister aux séances de traitement du patient pour recevoir des directives sur les transferts et les soins à domicile. Les proches peuvent fournir une assistance dans les domaines comme l’orthophonie. L’ouvrage de Valerie Eaton Griffith intitulé A Stroke in the Family contient beaucoup de précieux conseils sur la façon dont la famille peut faciliter la rééducation en ce qui a trait au langage.

Après 10 à 12 semaines dans une unité de réadaptation, le patient passera habituellement à une clinique externe où il prendra part à des séances de traitement, des exercices en groupe et des activités récréatives ; un lunch est également servi. À l’hôpital de jour, une infirmière peut surveiller la tension artérielle du patient, sa composition sanguine et le temps de prothrombine et changer les pansements, les cathéters, etc. Le médecin peut voir le patient concernant une maladie actuelle ou peut organiser des consultations avec un spécialiste médical au besoin. Les conférences familiales sont fréquentes à ce stade et, comme pour toutes les autres conférences qui se tiennent dans les unités de réadaptation, nous encourageons le médecin de famille à y assister.

Réajustement sexuel après un AVC

Le survivant d’un AVC a une image de soi diminuée et peut douter qu’il/elle peut encore être aimé. L’amour, la patience et la compréhension de ses proches sont tous très importants à ce stade.

Les survivants doivent également ajuster leur vie sexuelle après un AVC. Un AVC ne diminue habituellement pas la libido ou la possibilité d’atteindre l’orgasme. Cependant, la reprise des activités sexuelles avec pénétration est une étape majeure du processus de rétablissement. Le Dr Charles Clay Dahlberg, un psychiatre américain, décrit son propre AVC et son rétablissement dans un excellent ouvrage intitulé Stroke, publié chez Norton and Company. Il écrit : [traduction] « Un matin, environ trois semaines après mon AVC, je me suis réveillé avec une érection et c’était une sensation très agréable. La vie revenait – si peu de temps après les résultats positifs de ma dernière scintigraphie cérébrale – et nous avons décidé qu’il était temps de passer à l’action. Je crois que nous étions tous les deux nerveux mais tout s’est bien passé ; après, Jane m’a demandé comment je me sentais et je lui ai répondu « Bien ». Je lui ai posé la même question à mon tour et elle m’a donné la même réponse. »

Dans son livre, Sexual Consequences of Disability, Alex Comfort dit, en résumé, qu’on a beaucoup trop peu de données scientifiques sur les dysfonctions sexuelles reliées aux AVC. Certaines difficultés sexuelles sont d’origine émotionnelle : une inquiétude constante au sujet d’une récidive, la peur envahissante après un événement catastrophique, l’anxiété de performance face à l’acte sexuel, des sentiments de culpabilité non résolus ou une dépression clinique. Ces difficultés peuvent être gérées grâce à une discussion claire et explicite de la fonction sexuelle, une thérapie auprès d’un sexologue ou la prescription d’un antidépresseur approprié. On encourage les membres de la famille à travailler ensemble pour relever les défis liés à l’après-AVC afin de maximiser la qualité de vie du survivant et de ses proches.

Le long chemin du retour

Les réactions des gens après un AVC peuvent être semblables à celles qu’on face à la mort, avec les mêmes étapes que celles décrites par Elizabeth Kubler-Ross, à savoir, le déni, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation. Les proches et les amis doivent savoir qu’on ne traverse pas nécessairement ces étapes dans cet ordre. La personne revient souvent aux étapes du déni, de la colère et de la dépression avant d’en arriver, éventuellement, à l’acceptation, puis d’entreprendre le long chemin du retour et du réajustement à une nouvelle façon de vivre. Les proches doivent aussi traverser un processus semblable d’acceptation puisqu’ils doivent également apprendre à s’adapter à des changements significatifs dans leur vie.

Beaucoup de conjoints et de proches soudainement obligés de prendre soin d’une personne qui a subi un AVC et de partager leur vie avec elle se découvrent un amour, un dévouement et une compréhension dont ils ne se croyaient pas capables auparavant. Plusieurs médecins et infirmières se sont dit émus de voir les proches d’un survivant composer courageusement avec les effets d’un AVC, travailler ensemble et s’appuyer mutuellement pendant le rétablissement et après.

Pour plus d’information sur le rétablissement après un AVC, communiquez avec le :

Rétablissment des ACV Canada
La Marche des dix sous de l’Ontario
10, boul. Overlea
Toronto (Ontario) M4H 1A4
Tél. : 1-888-540-6666 ou 416-425-4209
www.strokerecoverycanada.com
info@strokerecoverycanada.com

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