Aide pour les personnes
soignantes
Besoins
des personnes soignantes
L’AVC est
plus susceptible que tout autre type d’invalidité
de modifier de façon permanente à la fois la vie
de la victime et celle de toute sa famille. La vie familiale quotidienne
peut changer à tout jamais. La personne qui soigne le survivant
d’un AVC doit tant bien que mal surmonter son propre état
de choc et ses propres craintes pour fournir un soutien à
la victime, dont les besoins peuvent sembler être beaucoup
plus importants que les siens. La personne soignante doit cependant
relever l’énorme défi de s’occuper des
besoins physiques et émotionnels du survivant sans négliger
ses propres besoins.
Information
et éducation
«Le manque
d’information n’a fait qu’augmenter notre chagrin.
J’avais l’impression que tout le monde s’en
foutait.»
À
la suite d’un AVC, la ou les personnes qui soignent le survivant
ont besoin de ce qui suit :
· De l’information sur l’AVC et ses répercussions,
le pronostic et le processus de rééducation
· Des renseignements sur les besoins physiques et physiologiques
des survivants d’un AVC
· Une aide pratique pour pouvoir fournir de meilleurs soins
et mieux composer avec la situation
· Une meilleure connaissance des traitements et des services
sociaux de soutien disponibles
· L’occasion de partager des idées, de l’information
et des stratégies avec d’autres qui font face à
des problèmes semblables
Parmi
les sources de soutien, mentionnons :
· Le Réseau de traitement des AVC, qui fournit de
l’information et de l’entraide aux survivants et aux
personnes soignantes
· Les documents d’information produits par les hôpitaux
et les services d’information générale, les
répertoires pour personnes âgées, les municipalités,
les régies régionales de la santé et les
bibliothèques
· Les groupes d’entraide pour personnes soignantes
situés dans les centres communautaires, les églises,
les synagogues, etc.
Le travail
des personnes soignantes
Prodiguer des
soins est une tâche ardue et physiquement épuisante.
On tient trop peu souvent compte de la capacité du soignant
à porter le fardeau des soins du survivant. Les personnes
soignantes, leurs amis et les membres de leur famille doivent
tenir compte des éléments suivants :
· L’âge et l’état de santé
du soignant et du patient
· Le sexe du soignant – les hommes sont souvent mal
préparés à prodiguer des soins
· La situation financière des personnes concernées
· Les préoccupations liées à la sécurité,
y compris la capacité de la personne soignante à
prendre les mesures appropriées en cas d’urgence
– par ex., une chute.
Les personnes
soignantes devraient apprendre à demander et à accepter
de l’aide quand elles en ont besoin pour remplir leur rôle.
N’essayez pas d’y arriver seul(e).
Vous
aider vous-même en aidant le survivant
· Établissez un horaire réaliste et souple
pour le survivant, en ayant soin de prévoir des périodes
de repos
· Établissez des objectifs précis et réalistes,
qui rehausseront la confiance en soi et l’estime de soi
du survivant
· Aidez le survivant à rester en contact avec le
monde qu’il connaissait auparavant
· Encouragez le survivant à être plus autonome
et moins dépendant
· Rappelez-vous que l’autonomie est bénéfique
pour le survivant
et qu’elle réduit le fardeau de la personne soignante.
Les personnes
soignantes doivent prendre soin d’elles-mêmes d’abord.
Autrement, la qualité des soins qu’elles fournissent,
leur relation avec le survivant et leur propre qualité
de vie peuvent en souffrir considérablement.
Changement
dans les relations
Le handicap physique,
les problèmes de communication et les changements de personnalité
peuvent bouleverser profondément les relations d’un
survivant d’un AVC et constituer un lourd fardeau pour la
ou les personne(s) soignante(s).
Le survivant
d’un AVC récent est souvent incapable de s’occuper
des besoins des autres et peut ne pas être en mesure d’apprécier
ou de comprendre les besoins ou les efforts des autres. Les conjoints
doivent souvent composer avec des changements permanents chez
leur partenaire, tels que la dépression, la fatigue, la
faiblesse, la frustration, une attitude égocentrique et
le manque de considération.
La relation qu’entretenait
autrefois la personne soignante avec le survivant peut être
modifiée pour toujours – le conjoint peut maintenant
se trouver à remplir les rôles de faiseur de courses,
de cuisinier, d’infirmier(ère), d’administrateur
financier, de chauffeur, de bricoleur, etc. Ces changements de
rôle peuvent créer beaucoup de tension entre la personne
soignante et le survivant d’un AVC.
Le stress
relié à la prestation des soins
« Les mots
ne suffisent pas pour décrire ce que j’ai ressenti.
C’était le pire jour de ma vie. »*
Pour le survivant,
l’expérience d’un AVC est à la fois
terrifiante et déroutante. Cependant, le conjoint et les
membres de la famille se retrouvent soudain dans une situation
qui n’en est pas moins effrayante, même s’ils
doivent mettre de côté leur propre chagrin, leurs
craintes et leur frustration pour aider le survivant.
Les personnes
soignantes sont généralement très
exigeantes envers elles-mêmes. Une fois la première
crise passée et que la personne soignante et le survivant
ont établi une routine, le stress relié à
la prestation des soins peut se manifester, chez le soignant,
par de l’irritabilité, de l’anxiété,
de la torpeur, de la fatigue, ou encore un sentiment d’impuissance.
Les personnes soignantes peuvent devenir distantes et détachées
ou même avoir des problèmes de santé.
Il n’y
a rien de mal à exprimer de temps à autre ces sentiments
– ils sont naturels et normaux. La personne soignante a
le droit de les ressentir et ne devrait pas se sentir coupable
ou gênée à cause de cela. C’est un signal
qu’il est temps de réduire le stress.
Si vous reconnaissez
chez vous certaines des tendances à déformer les
choses décrites ci-après, une des façons
de vous clarifier les idées est de demander à quelqu’un
en qui vous avez confiance de vous écouter attentivement
pendant que vous lui expliquez votre situation. Ainsi, ces déformations
de la pensée deviendront claires pour vous.
· Surgénéralisation
– penser qu’une seule erreur dans la prestation des
soins fait de vous un soignant médiocre
· Mentalité du « tout ou rien » –
voir vos efforts comme des succès ou des échecs
· Pensée négative – ignorer le positif
et se concentrer uniquement sur le négatif
· Catastropher – exagérer l’importance
de vos propres échecs ou les succès d’un autre
Nous nous laissons
aller au découragement, et le moral flanche. De nombreux
travaux de recherche démontrent que la souplesse est nécessaire
pour composer avec l’énorme stress occasionné
par un AVC dans la famille. Ne soyez pas un martyr. Faites preuve
de sollicitude, de compassion et de compréhension à
votre endroit et, quand vous en avez besoin, faites une pause.
Liste
de vérification pour la survie des personnes soignantes
· Vivez
un jour à la fois
· Acceptez vos limitations
· Apprenez à demander et à accepter de l’aide
· Ne vous sentez pas coupable à cause de la position
dans laquelle vous vous trouvez
· Ne refoulez pas les sentiments négatifs –
parlez-en avec quelqu’un en qui vous avez confiance
· Adoptez une routine quotidienne et soyez-y fidèle
· Prenez régulièrement le temps de vous occuper
de vous-même
· Consacrez-vous du temps pour vous-même chaque jour
· Conservez votre sens de l’humour
· Prenez soin de votre santé – reposez-vous,
faites de l’exercice quotidiennement, ayez un régime
alimentaire équilibré et consultez votre médecin
quand vous sentez votre niveau de stress augmenter
· Profitez des programmes et activités offerts par
les groupes de soutien locaux (RTAVC)
· Créez un réseau d’entraide pour personnes
soignantes (RTAVC)
· Demeurez socialement actif
· Trouvez un programme de relève pour personnes
soignantes dans votre communauté
· Envisagez d’obtenir des appareils et accessoires
fonctionnels et d’apporter des modifications au domicile
· Envisagez de vous procurer des services infirmiers ou
de nettoyage
*Les citations
proviennent de participants à un atelier pour personnes
soignantes tenu à Burlington en 1995 et organisé
par le Community Health Services Centre, Burlington SRA, le Fellowship
of Stroke Survivors et Centraide.
Pour
plus d’information sur le rétablissement après
un AVC, communiquez avec le :
Rétablissment
des ACV Canada
La Marche des dix sous de l’Ontario
10, boul. Overlea
Toronto (Ontario) M4H 1A4
Tél. : 1-888-540-6666 ou 416-425-4209
www.strokerecoverycanada.com
info@strokerecoverycanada.com
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